冒頭の理事長挨拶の後、今年度の採択者の皆さまの中から5つの団体に、各々の活動内容について、スライドを用いてプレゼンテーションを行っていただきました。その後、採択者の皆さまを代表して、「一般社団法人星つむぎの村」高橋様（小林製薬青い鳥財団賞）へ賞状とトロフィーの授与、「滋賀医科大学」河村様（調査研究助成）、「特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会」妹尾様（支援活動助成）に対し、目録の授与が行われました。

旭川医科大学
荻原 弘幸 様

私は普段、小児看護学を専門として、教育や研究活動に携わっております。はじめに、本学の看護職キャリア支援センターについてご紹介いたします。本センターは、病院の看護部と大学の看護学科がそれぞれの強みを活かしつつ連携し、看護職のキャリア支援を進める組織であり、4つの部門から構成されています。その1つである教育プログラム開発部門では、医療的ケア児の支援に携わる学校等の看護師を対象に研修や講演会に取り組んでおり、これらの活動を通じて、本研究テーマの着想を得ました。

近年、学校・療育・保育の現場では、多職種による連携強化に向けた実践が急速に進展していることが報告されています。一方、インクルーシブ教育に関わる専門職が認識している医療的ケア児の支援体制については、十分に検討されているとは言い難いとの指摘もあります。そこで、本研究では、各専門職の認識を通じて、医療的ケア児の支援体制の現状と課題を把握するとともに、その背景にある要因を明らかにすることを目的としました。こうした実態に即した課題の解明と、支援の質向上につながる知見を社会に還元したいと考え、今回の応募に至りました。

次に、これまでに取り組んできた研究についてご紹介いたします。先日、Journal of Pediatric Nursingに掲載された論文では、日本の過疎地で暮らす医療的ケア児の数が推定589人以上にのぼることを示しました。彼らが災害時に回避困難な危機にさらされやすい現実への問題意識から「災害支援対策は十分といえるのか？」という問いを小児看護の観点から世界に発信し、看護師が行政・医療機関と連携して標準化されたプロトコルを構築する必要性を提言いたしました。

最後に、私の主たる研究テーマとして、医療を受ける子どもとその保護者、きょうだい児が、あたかもその場所に行けたかのような体験が共有できる2面投影システムを、これまでに提案してきました。これは、小児患者とその家族の心理的な転帰を支援するための小児看護の実践的な技法の1つである気晴らし（ディストラクション）の創意工夫促進尺度の開発を基盤として展開された試みです。医療的ケア児の多くが外出や交流の機会を得にくく、家族が社会的孤立に直面しやすいという深刻な課題に対して、これからも社会実装が可能な支援モデルの提示ができたら幸いに思います。

一般社団法人ari
小川 泰佑 様

私達は、病気や障がいを抱えた子供の『きょうだい』と向き合って活動しています。出会いは3年前、私が医学部3年生の時の訪問診療で、医療的ケア児の家庭を訪問し、『きょうだい』である子供と出会いました。そのきょうだいは、妹にばい菌をうつさないよう外出を控えていたり、友達に心無い事を言われて学校に行きたくないと私に伝えてくれました。大人達は、「分かっているけれども何もしてあげられない」と話しており、その時に、“これは自分が向き合うべきテーマだ”と直感し、これがその後の活動の原点となりました。

『きょうだい』の抱える悩みは、成長段階によって異なります。障がい児へのケアで忙しい親の状況が続くと、幼少期のきょうだいは、親にわがままを伝えたり、自分をもっと見てほしいという気持ちを伝える事が難しいと感じ、無意識に我慢を重ねる傾向があります。学童期に入ってからは、健常児の同級生や健常者の保護者と出会い、自分が今まで抱えてきた我慢や葛藤は当たり前ではないことを感じ、ますます我慢してしまいます。

日本では、『きょうだい支援』の制度が十分に整備されていません。制度上、放課後等デイサービスや児童発達支援の中で、家族支援の一環として『きょうだい』の相談支援が出来る仕組みはありますが、利用者である必要があったり、支援内容があらかじめ決められており、『きょうだい』が本当に求めている関係性を築くことが難しいのが現状です。私達は、『きょうだい』の子供達が、学童期から安心して自分の気持ちを表現し受け止めてもらい、大人になって人間関係を構築していく際の大きな後押しとなるような経験を積んでもらいたいと考えています。

私達が行っている活動は『かかりつけお兄さん・お姉さん』というプログラムです。名前の通り、月に一度、『きょうだい』のご家庭を訪問し、勉強や遊びなど、その子が普段なかなか親に言えない事を代わりに一緒に行います。その日の出来事を保護者に報告し、子供と保護者の連絡帳のような関係性を築いています。『きょうだい』である子供は、仙台市に約5,000人、全国に約35万人いると推定していますが、そうした子供達に出会う仕組みが不足していると感じています。私達はこの助成金を用いて、仙台市内を中心に、『きょうだい支援』の拡充を進めるため、訪問活動と『きょうだい』達を繋げる交流会を実施し、日頃から『きょうだい』の気持ちに寄り添う活動を続けていきたいと考えています。

助成を受けて取り組む一年間の実績と成果を、皆様にしっかりとお伝えしてまいります。

特定非営利活動法人パルサポートキッズの会
山下 健一郎 様

パルサポートキッズの会は、佐賀県医療センター好生館の小児科医師をしていた稲田と、ベビー用品メーカーコンビ株式会社の元役員であった木下、そして泊の3名で、2017年に佐賀県においてNPO法人として設立されました。

小児がんの罹患者数は、約2,200人程と言われていますが、小児がんになった子供達の苦しみは、まず、髪の毛が抜ける、顔が腫れるなどの、治療中に起こる体の変化です。さらには、学校に行けない、友達に会えない、勉強が遅れる、そして、痛い注射、飲みたくない薬などの苦痛を伴う治療です。想像してみてください。成長段階で一番大事な小中学校の時期に、半年間入院をして治療を受け、やっと外出できるという時に、髪の毛が生え揃っていないのです。私達は、医療用ウィッグが必要不可欠である事に気がつきました。しかし、ウィッグは非常に高額で買えません。そこで、この頑張っている子供達やご家族を少しでも笑顔にするために、子供用のウィッグを無償で提供する事業を始めました。地元の佐賀県からスタートし、2019年から福岡、それから九州、そして2022年からは全国的に配布を開始し、2025年度末で約1,000名に提供できる見込みです。私達の開発した医療用ウィッグは、子供のためのウィッグです。軽くて手入れがしやすく、そして早い成長に対応するために4つのサイズを準備し、アジャスターで調整してぴったりフィットする仕様になっています。子供が学校に行きたい時にすぐに使えるように、申し込みから概ね10日以内に届けています。最近ではへアドネーションの輪が広がっており、私達のところにも多くの髪の毛が寄せられます。しかし、ウィッグ1つを作るためには、約30人～40人分の髪の毛が必要である上、加工費用が非常に高額です。

全国の子供達へ継続的にウィッグを届けるためには、多くの資金が必要です。現在は佐賀県の指定を受け、ふるさと納税における支援を中心に活動していますが、今回の助成金により、全国を対象にした活動を続けていくことができます。私達の課題は、少しでも長く活動を継続し、少しでも多くの子供にウィッグを届ける事です。そのためには、皆様からのご支援が不可欠だと感じております。

特定非営利活動法人ＡＹＡ
中川 悠樹 様

私達の活動は、病気や障がいのある子供達とその家族が直面する深刻な課題に光を当てるものです。私達が核としている課題は、病気や障がいを理由に生まれる公教育外の体験格差です。厚生労働省の調査では、医療的ケア児家族の97％が外出を希望しているにもかかわらず、問題なく実現できているのは僅か17％にとどまります。また、私達独自のアンケートでも、参加者の約7割が、家族揃って映画館で映画鑑賞した経験はゼロでした。暗さ・大きな音、医療的ケア児への周囲の無理解や、急変時の不安等から、子供達は文化的な体験から取り残され、家族は社会から孤立してしまうのです。この外出できないという状況は、単に楽しみの機会を奪うだけではなく、子供達の感性や好奇心を育む学びの機会、そして社会性を養う機会を奪っています。

この体験格差を解消するために、現在最も注力して取り組んでいること、それが『ＡＹＡインクルーシブ映画上映会』です。私達は、医療の専門性を組み込むことでこの課題を解決しようとしています。代表理事である私をはじめ、医師・看護師などの医療従事者が全てのイベントに対応し、医療的ケアが必要な子供達や、急変時への不安を抱える映画館スタッフ等の事業者側にも、安全・安心に映画を鑑賞できる環境を整えています。

私達は設立以来、映画上映会を含めた様々なイベントを全国で開催し、延べ18,000名以上を動員してきました。この実績は、映画業界やスポーツ業界などの多様な業界との連携により支えられており、医療安全と企業利益を両立させた持続可能で再現性のある支援モデルとして高い評価をいただいております。今回の助成金を用いて、全国の地域社会へこのモデルを定着させるために、2026年度にインクルーシブ映画上映会を全国で計120回開催する体制の構築を推進してまいります。また、社会全体で活用できる標準的な支援モデルとなることを目指し、活動の成果を学術的に検証し、学会での発表や論文等の執筆も既に進めています。

私達が提供する『インクルーシブ映画上映会』は、病気や障がいのある子供達とその家族にとって、長年あきらめていた「映画を見たい」という“あったらいいな”を医療安全の上で現実の“快”にする活動です。子供達は“自分も映画館に行けた”という自己肯定感を得、家族は“周りの目を気にせず家族全員で楽しめた”という思い出を共有して孤立から脱却する力を得ます。これこそが、子供達が生きる力を支える重要な学びだと確信しています。今回の助成を最大限に活用し、病気や障がいのある子供達に対して、スポーツ・芸術・文化に関わる体験という学びの喜びを届けられるよう、さらに邁進して参ります。

ガーゼ帽子を縫う会
吉田 久美 様

私達は、2010年に立ち上げた小さなボランティア団体です。活動の原点には、私自身のがん経験があります。治療に伴う脱毛は、想像以上に心に大きな負担となりました。鏡に映る、髪も睫毛も眉毛もない自分の姿を見て、心までがんになったかのような大きな不安に襲われました。そんな中で、夢中で帽子作りをしていた時間が、私にとって病気を忘れられる大切なひと時でした。同じ様に思い悩む人の力になりたいという思いが、ガーゼ帽子を作って届ける活動につながりました。

この活動の特徴は、作り手の多くが、がんサバイバーや高齢者であり、誰かのために手仕事をすることが生きがいや喜びにつながっており、自然と温かなコミュニティが生まれています。ここで作られたガーゼ帽子は、全国の病院やホスピス、小児医療センターの子供達やご家族に届けられます。昨年度は、全部で787枚の帽子を届けました。近年では、看護学生や医療事務を目指す学生が、授業の一環としてこの活動に参加して下さっています。患者さんの心の痛みは教科書では伝わりにくいものです。帽子作りを通して、患者さんやご家族の気持ちに心を寄せる経験は、将来、医療者として現場に立ったときの関わり方を育てていくものと私達は考えています。また、これからを担う若い人達に、この活動ががん教育の一環として広がることは、私達の大きな希望です。

現在、活動の拠点である支部と寄贈先が増えるに伴い、材料費や発送費の負担が大きな課題となっています。今回の助成金により、ガーゼ生地などの購入、施設や各支部への発送費、そして広報物の作成を中心に、必要な部分を整えてまいります。さらに今年度は、帽子に添えるメッセージカードにQRコードをつけ、患者さんの声を届ける取り組みも始めます。寄せられた声は各支部で共有し、ひとりひとり心を寄せた活動へつなげてまいります。

私達が目指しているのは、単に帽子を届けることではなく、帽子作りを通して、作り手と受け手が見えないところで繋がり支え合う、温かな環境を広げていく事です。今年度は団体の基盤強化を図ると共に、支部との連携を深め、将来的にはNPO法人化を視野にいれながら、多くの子供達に安心と希望を届ける団体を目指します。今回の採択は、全国の子供達へエールを届ける大きな力となります。支えて下さる皆様の温かいお気持ちに心から感謝しつつ、これからも仲間と共に、丁寧に活動を続けて参ります。

一般社団法人星つむぎの村　髙橋 真理子 様

滋賀医科大学　河村 奈美子 様

特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会　妹尾 みどり様

贈呈式に続いて、交流会が開催されました。交流会では、情報交換の場としてお互いの交流を深めていただきました。また、会場の一角に各団体の活動紹介用のブースを設置し、ポスターや写真パネルの掲示、備品やパンフレットの陳列など、工夫を凝らした展示が行われました。