第1回（平成29年度）の「小林製薬青い鳥財団賞」の受賞先の一つであるドラベ症候群家族患者会の「家族交流会in京都」に訪問しました。代表の黒岩ルビー様をはじめ、運営メンバーの皆さまへ活動内容についてお話を伺いました。

活動内容紹介

毎年、関東あるいは関西にて家族交流会を開催しており、今年は京都での開催となりました。当日は45のご家族と6名の医療関係者が参加され、日頃抱えている不安や悩みについてご家族同士で分かち合い、主治医ではないドクターの方々へご相談されるなど、積極的に意見交換も行われました。

また、ドラベ症候群の患者は体温が上昇すると発作を起こしてしまうため、会場内は空調管理が必要で、また、発作が起こった場合に対応できるよう救護室を用意するなど、運営側も大変な苦労をされていました。

この患者家族会の活動・運営は患者を抱えるご家族自体のボランティアで成り立っており、それらを外部委託するお金もないため、金銭面・人手面共にまだまだ不足している状況です。

また、患者は温度や光・模様などにも敏感に反応して発作を起こしてしまうため、家族交流会を開催できる会場がなかなか見つからず苦労されているようです。

そのためにも、この病気について広く世の中に認知してもらうための活動が重要で、本財団としても、今回の青い鳥財団賞を通じて、少しでもそのお役に立てればと考えております。